Rio de Janeiro, 27/02/2021
Por Dayana Cardoso
Fotos: divulgação
As doenças raras geram impactos que vão além dos pacientes. E quem mais sente a mudança de um diagnóstico em suas vidas, é quem cuida desses pacientes, geralmente familiares; e, principalmente, os pais quando essas doenças surgem na infância. É do encontro de duas mães que passaram por essa mesma situação que surge o roteiro de "Sobre Viver", peça escrita e interpretada pela atriz Kely Nascimento, com estreia marcada para este domingo (28), às 10h, com transmissão online através do canal Instituto Renascimento no Youtube.
"Serão contadas histórias de mães que enfrentam o desafio de fazerem com que a vida de seus filhos tenha mais cores do que dores, menos preconceito e mais compaixão, menos vergonha e mais aceitação. Será um dia para celebrar a vida e honrar as mães raras em sua busca diária para que seus filhos raros tenham mais qualidade de vida. O espetáculo é emocionante", explica a atriz e fundadora Instituto Renascimento, que idealizou o projeto.
A peça "Sobre Viver" tem como tema a história de mães que convivem com duas distintas doenças: o raquitismo ligado ao cromossomo X, também conhecido como XLH, e a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O XLH conta com uma prevalência aproximada de 1 a 9 casos para cada 1 milhão de pessoas, de acordo com o Orphanet - um site de referência mundial quando o assunto é doença rara. A enfermidade causa níveis baixos de fósforo no sangue. Isso leva ao crescimento e comprometimento do desenvolvimento ósseo em crianças e adolescentes e a problemas com a mineralização óssea durante a vida do paciente.
Já a DMD é doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva que acomete um a cada 3.500 a 5.000 meninos. É causada pela ausência da proteína distrofina, essencial para o funcionamento dos músculos. Ambas são doenças que levam à incapacitação e à morte.
Entre outros temas abordados no espetáculo está a busca pelo diagnóstico. "Muitos pacientes passam por inúmeros especialistas até alcançar um diagnóstico preciso. A jornada costuma ser dolorosa não só para os pacientes, mas para os familiares também. Quando falamos em doenças raras, a identificação precoce é fundamental. Nesse sentido, precisamos ressaltar a importância do teste do pezinho ampliado para o rastreio de um número maior de doenças raras", explica a especialista Ana Maria Martins, médica geneticista e presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM).
Atualmente, existem três versões do teste do pezinho disponíveis no Brasil: uma básica e duas ampliadas. A mais simples é capaz de detectar até seis doenças. Já as duas versões ampliadas podem detectar de 10 a 48 enfermidades.
No caso da DMD, os pacientes são diagnosticados por meio de um exame de sangue chamado creatina quinase (CK), complementado posteriormente por uma análise genética.
A peça teatral tem apoio das farmacêuticas Ultragenyx e Sarepta Brasil. A senadora Mara Gabrilli, que atua com políticas públicas para doenças raras, é a madrinha do projeto.
Saiba mais sobre as doenças raras: de acordo com o Ministério da Saúde, são consideradas raras as patologias que atingem 65 indivíduos para cada 100 mil pessoas, ou seja, 1:1.538 pessoas. Além das causas genéticas, 20% delas são originárias de fatores ambientais, causas infecciosas e imunológicas. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, 75% delas afetam crianças.
Sobre Viver
Data da apresentação: 28/02/2021 (domingo) Horário: às 10h Local: transmissão online via Youtube no Canal do Instituto Renascimento Acesso gratuito
Ficha técnica
Dramaturgia: Kely Nascimento Direção: Rafael Bicudo Elenco: Kely Nascimento, Bruno Kott, Juliana Roberta e Bia Miranda
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